جياب... إرادة قهرت الإعاقة تقرير

 فسحة أمل وطاقة ايمان ورضى بقضاء الله وقدره قد تصنع  فارقا بين الموت والحياة ؛جياب الغلابي شاب في الثلاثين من العمر وجد نفسه بين عشية وضحاها مشلولا لا يستطيع تحريك نصفه الأسفل .يصف جياب للمشهد العربي حالته في يومه الأول " تخيل نفسك عصر اليوم السابق تصول وتجول في ملعب كرة القدم تجري دون توقف حتى ساعة متأخرة من الليل وبعد أن تودع رفاق الملعب تعدوا صاعدا درج بناية مؤلفة من 7 طوابق تتبادل أطراف الحديث مع الأهل ثم تذهب للنوم وكلك نشاط وأمل بأن تمر ساعات الليل سريعة لينبلج فجر اليوم التالي تتهيأ للخروج  فكرة قدم الفريق بعهدتي ويجب ان اكون اول الحاضرين الى الملعب ؛ لكن كل هذا لم يتم فقدماي لم يعودا يستجيبا لرغباتي لا اصدق ما يجري تدحرجت من على السرير علّي احلم تجمع الأهل حولي وأنا اطمئنهم " لا تخافوا ربما إرهاق بسبب ركضي يوم أمس كثيرا في الملعب اتصلوا للشباب ابلغوهم بأن الكرة معي واني سأحظر الان " احبوا في كل انحاء الغرفة ودموعي وصراخ اهلي يختلطان حضر طبيبان الى المنزل وبعد المعاينة الولى أمرا بنقلي الى المستشفى وهناك تم إجراء كافة الفحوصات والتحاليل والأجهزة ساعات تمر كأنها دهر لم يبت الأطباء في الحالة صرخت ارسلوا نتائج  الفحوصات الى أمريكا وبالفعل عاد الرد سريعا من هناك " الحالة : تصلب عصبي متعدد الأمل في الشفاء 5% المرض نادر ويصيب مناطق متعددة في الجسم ولا علاج له حتى الان في العالم اجمع .

 يتابع جياب :كنت أشعر قبلها أحيانا  بالآم  في المفاصل حسبتها  هينة وقد تكون ناتجة عن ارهاق او جهد زائد.

الحقيقة المرة:

صاحب الشلل النصفي الذي اصاب الجزء الأسفل من الجسم آلام  مبرحة .. ذهبت الى الطبيب مرارا وكان الالم يزداد يوميا وبشكل لا يحتمل, ولم تنفع معه أي نوع من المهدئات او المسكنات المعروفة وأصبح ملازما لي ليلا نهارا.

 اجريت الفحوصات في اماكن كثيرة  في الداخل وفي  الخارج غير ان الحالة كانت  تزداد تدهورا وسوء يوم بعد يوم .

 الأطباء في الداخل اتفقوا جميعا بأنني مصاب بالتصلب العصبي المتعدد  بعد ان  تمكن من شل نصفي الاسفل شللا  تاما اقعدني عن الحركة إلا في كرسي متحرك .

يضيف جياب (وابتسامة شجاعة وثقة مرسومة على محياه ):هذا المرض لا علاج له طبيا وتبقى قدرة الله فوق كل شيء

لا يأس :

لم يقف جياب الغلابي مكتوف اليدين قليل الحيلة ينتظر العون والمساعدة من الاخرين  وبادر باستخدام الانترنت والتلفون وبجهد مجموعة من الاهل والأصدقاء الى إنشاء جمعية لمرضى التصلب العصبي وبجهود ذاتية ودون مساعدة من أي جهة رسمية وسعى للبحث عن المرضى المصابين بذات الداء  في كل انحاء اليمن بالوسائل المتاحة وجند من رفاقه من يزورهم الى المنازل ويقدم إليهم الدعوات والعون والمساعدة ,وانشأ موقعا للجمعية على شبكة الانترنت .

حصل  الغلابي على كثير من الدعوات من الاتحاد الدولي لمرضى التصلب العصبي المتعدد وشارك في ثلاث مؤتمرات دولية في دبي والأردن وألمانيا  وحالت الإمكانات دون مشاركته في مؤتمرات دولية اخرى .

غياب رسمي :

تعاني الجمعية التي أنشأها جياب من صعوبات مالية كبيرة نتيجة غياب الدور الحكومي وعدم اهتمامها بالمرضى في اليمن والذين بلغ عددهم بحسب سجلات الجمعية اكثر 30 مصابا فيما عدد اعضاء الجمعية هم 140 عضوا .

و تعتمد الجمعية في مساعدة المرضى على المعونات التي يقدمها رئيس الجمعة  واشتراكات الاعضاء التي لا تلبي في احايين كثيرة قيمة  شراء حقنة واحدة لمريض والتي يصل ثمنها لأكثر من 300$ .

 وبرغم ان المرض قد يفقد المصاب  غالبا القدرة على الحركة كليا او جزئيا غير أنه قد يفقده ايضا  القدرة على النطق والحركة في جميع أجزاء  الجسم ويؤكد رئيس  الجمعية جياب الغلابي  أنه  وبعد مرور اكثر 8  اعوام ونيف على تأسيس الجمعية  لم تستلم أي دعم من الجهات الحكومية عدى مبلغ يقل عن 100$ دفع للجمعية من قبل الشؤون الإجتماعية بعدن والتي اشادت بنشاط الجمعية كأفضل جمعية في عدن

أهداف انشاء الجمعية:

يقول رئيس الجمعية الشاب جياب الغلابي  ان الهدف من انشاء الجمعية:-

تعريف المرضى بأعراض المرض وطرق التشخيص والعلاج.

وتوعية المجتمع بمسببات مرض التصلب العصبي المتعدد(M.S).

بالإضافة الى  مساعدة المرضى و المحيطين بهم على طرق  التكيف  مع المرض.

والبحث عن توفير جهات ممولة(أشخاص,منظمات حكومية,منظمات خيرية,شركات وهيئات,من داخل وخارج الجمهورية اليمنية لدعم البرامج المطروحة في الجمعية.

" كما نسعى  الى  توفير الإمكانيات المالية والفنية قدر المستطاع للتشخيص وعلاج المرض ورعاية الأفراد والجماعات,والأسر الفقيرة غير القادرة على  تحمل تكاليف أعباء هذا المرض وفق الإمكانيات المتاحة.

و نحاول  استقطاب وتأهيل المختصين من ذوي المؤهلات العلمية المناسبة سواء في مجال مرض التصلب العصبي المتعدد للعمل الخيري كمتطوعين للجمعية.

وهدفنا البعيد هو السعي لنيل عضوية الجمعيات ذات العلاقة على المستويين الاقليمي والدولي .

من خلال  خلق قناة اتصال بين أعضاء الجمعية والمرضى للإجابة على استفساراتهم وإرشاداتهم وذويهم للطرق العلاجية الحديثة.

وان امكن المساعدة في  تطوير البحث العلمي بالتواصل مع الجهات ذات العلاقة و مناجزة المرض لخلق طرق علاجية جديدة.

ونطمح بطبيعة الحال .العمل على إنشاء مراكز متخصصة لمعالجة مرضى التصلب العصبي المتعدد وتنظيم اللائحة ومهام اختصاصات هذه المراكز.   

ماهو مرض التصلب العصبي المتعدد:

في الوقت الحالي،لا يوجد أية أعراض أو علامات سريرية "إكلينيكية"، أو فحوصات مخبريه من شأنها تحديد ما إن كان الشخص مصاب بمرض التصلب العصبي المتعدد أم لا .

اذ يقوم الطبيب بإتباع عدة استراتيجيات كي يحدد ما اذا  كانت حالة المريض تتطابق مع المعايير المعروفة لتشخيص مرض التصلب العصبي المتعدد،وكذلك يقوم باستبعاد وجود أية أسباب أخرى للأعراض التي يشكو منها المريض .هذه الاستراتيجيات تتضمن أخذ قصة المرض بشكل دقيق والفحص الإكلينيكي (

المعايير التي وفقها يتم تشخيص مرض التصلب المتعدد وأهمها

-تصوير الرنين المغناطيسي (MRI(-

الذي يعد أفضل تقنية تصوير للكشف عما يرافق مرض التصلب المتعدد من بقع وتدعى أيضاً بقع بيضاء أو تندبات أو أذيات (lesions) التي تكون متواجدة في أماكن مختلفة من الجهاز العصبي المركزي .

اذ  بإمكان الرنين المغناطيسي التفريق بين ما إذا كانت البقع قديمة أو جديدة أو إن كانت نشطة.

ومع ذلك لا  يمكن الاعتماد على تصوير الرنين المغناطيسي لوحده فقط في تشخيص مرض التصلب العصبي المتعدد ، بسبب وجود أمراض أخرى تتسبب أيضاً تشكل بقع في الجهاز العصبي المركزي مشابهة للبقع التي يسببها مرض التصلب المتعد

    فقد النخاعين في الجهاز العصبي المركزي

.